Nacionales | Sociales 30/05/2020  13:40 hs.

"Murió Agus, mi hijo de 8 años. Mi dolor es eterno, pero necesito creer que algún día volveré a ser feliz"

 

Esta es una nota escrita por María Paula Bandera, periodista en la sección "LifeSyle" del Diario Clarín. 


María Paula Bandera en Diario Clarín expresa:

"En 2014, escribí una crónica en esta misma sección. “Hace dos años que mi hijo vive con un tumor en el cerebro” se titulaba; en la foto aparecíamos mi hijo, mi pareja y yo, los tres sonreíamos.



Pienso qué foto podría representar el texto que escribo hoy, cuando esa imagen no es más que el recuerdo de lo que fue un bosque ahora arrasado por el fuego del infierno: mi hijo se murió, su papá y yo nos separamos y si hay sonrisas son autómatas.

Desde que me enteré que Agus tenía cáncer, una única pregunta me atormentaba cada día: cuánto tiempo más iba a vivir.

La oncóloga nos contaba que en la gran mayoría de los casos, el tipo de tumor que él tenía se “necrotizaba” en la pubertad, pero faltaban muchos años hasta esa etapa. Y aunque la muerte siempre me rondaba, nunca me pregunté cómo moriría mi hijo. Tras hacer quimioterapia por más de un año; en 2015 estuvo 106 días internado porque el tumor sangró y lo dejó en coma. Salió adelante contra todo pronóstico y en 2016, gracias a la radioterapia, la enfermedad por fin se tomó un descanso.

Vinieron casi cuatro años de resonancias que informaban “enfermedad estable”. La pregunta me carcomía igual, pero la estabilidad lograba que la vida cotidiana se acercara al concepto que yo tenía de ella antes de que supiera que también podía ser un infierno.

Esa pausa permitió la llegada de Juani, nuestro segundo hijo.



Un mediodía de noviembre del año pasado, el informe de la resonancia cambió las palabras de rutina, ahora aparecían “crecimiento”, “refuerzo”... Empecé a intuir que faltaba poco para el final.

A la semana ya lo estaban operando, el tumor, activo como un volcán en erupción, había largado pedacitos y obstruido la válvula que tenía en la cabeza para controlar su hidrocefalia
.

Lo intervinieron de urgencia y tuvieron que ponerle una segunda válvula porque la original estaba tapada. El neurocirujano nos dijo que el panorama era complejo, había mucho sembrado tumoral en el cerebro e iba a llegar un momento en el que ya no habría opciones quirúrgicas. Ahora sí, la muerte me saludaba.




Después de esa noticia, me mantuve fiel a lo que siempre había hecho. Ante dos opciones: pensar que las cosas irían por el carril malo o por el bueno, elegí la que me permitía seguir adelante.

Pero luego de esa intervención, Agus nunca fue el mismo, su mirada cambió, también su estado de ánimo. Ya no jugaba, sonreía mucho menos y, para colmo, 15 días después de pasar por el quirófano empezó una quimio oral que lo destrozó… Al mismo tiempo, la oncóloga nos habló de la terapia génica. Mandamos una muestra del tumor a Corea para acceder a información genética sobre su cáncer y ver qué drogas podrían funcionar para su caso (aunque casi todas estaban en protocolo de investigación).

Los resultados llegarían en dos meses, pero con mi mente en Corea, la fe estaba de regreso.

El 20 de febrero fue la última vez que vi a mi hijo despierto, casi ahogado en el auto de su papá. Él estaba de vacaciones y justo esa mañana, durante sus últimos momentos de lucidez, yo no estuve porque lamentablemente no me tocaba cuidarlo.

Llamé al neurocirujano en el camino para avisarle lo que pasaba y pedirle que nos esperaran. En menos de dos minutos ya estaba acostándolo en una cama de la guardia.

Al rato salió a decirnos que había hecho un paro, estaba entubado y la única opción quirúrgica era ponerle un catéter al exterior que drenara el líquido, no había tiempo para técnicas mejores.

Así, shockeado, como dicen en la jerga médica, entró a la sala de operaciones; y sobrevivió.

Él estaba en coma, pero yo le hablaba como siempre, le pedía que aguantara, le aseguraba que era la pelea final, no en términos de que el fin estaba próximo; pensaba, al contrario, que íbamos a ganar unos años más de paz gracias a esa terapia génica.

Pero el catéter volvió a llenarse de pedacitos de tumor y se tapó. Entonces el neurocirujano nos llevó a mi ex y a mí a un consultorio y nos dijo: “Si fuera mi hijo, yo no haría nada más”. El papá entró en una crisis nerviosa, lo sacaron de esa salita, y yo me quedé, tratando de procesar que había llegado el fin en el sentido literal. El cuándo y el cómo encontraban respuesta.

Le pregunté si podíamos hacer un último intento. La única opción era poner un nuevo catéter al exterior y rogar que no se tapara. Si eso funcionaba, podían evaluar alguna alternativa para cerrar la cabeza, volver a casa y esperar la terapia génica.

“Supongamos que tenemos un 10% de probabilidades de éxito”, le dije al neurocirujano, “No, será un 0,5% o menos”, contestó; “¿Un milagro?”, le pregunté, asintió con la cabeza, le besé las manos y le pedí que fuera por eso.

Terminó la charla y bajamos al tomógrafo. Sabía que era la última vez que estaríamos juntos en ese espacio gélido que nosotros habíamos sabido transformar en un lugar de juego. Con Agus teníamos un ritual: yo me ponía un chaleco pesadísimo para protegerme de la radiación y caminaba como un astronauta. Y aunque cuando íbamos al tomógrafo era porque se sentía mal, él siempre se reía con mi actuación.

Entonces, el técnico se iba, nos quedábamos solos y le pedía que mirara la luz roja del lavarropas, como le decíamos a ese aparato que giraba sin parar. Él me preguntaba si había salido lindo “en la foto”.

Ese día, salvo por la ausencia de su pregunta y mis lágrimas, fue todo igual, respeté el rito y luego lo acompañé hasta la sala de operaciones.

Cuando regresó le rogué que aguantara, pero en menos de 24 horas la ilusión del milagro se derrumbó: el catéter se había tapado.

El médico de guardia me llevó a una sala y sentenció: “No hay nada más que hacer, los familiares pueden pasar a despedirse”.


Me acercaron una silla de oficina, esas con rueditas, a su cama y recibí, uno a uno, a todos los que se despedían. Así empezábamos a esperar la muerte. Al rato me acosté en su cama, algo prohibido cuando es necesario mantener las bacterias alejadas, pero ahora ya no había que cuidarse de nada, solo entregarse a la partida.

Se suponía que era inminente, pero morirse le llevó 18 días y 5 paros cardíacos, dos en mis brazos.

El espacio en el que yo entraba era mínimo, no más de 60 centímetros, de costado sobre el lado derecho. Mi hijo estaba boca arriba, con el respirador, a su izquierda.

En el sanatorio decían que era uno de esos pacientes especiales. Se conocía los nombres de todo el personal, les daba abrazos, les hacía chistes... Levantar los pulgares era su gesto favorito. Amaba la vida y aprovechaba cualquier ocasión para decir que estaba contento; “Estoy feliz de estar en casa”, me decía seguido; valoraba lo que para otros era natural.

La pregunta que me acompañó siete años hizo que tuviera tiempo de pensar frases que superaran los términos binarios: muerte/ vida; juntos/ separados. Siempre le decía “te amo en esta y todas las vidas” o “no me extrañes porque vos tenés pedacitos míos en todo el cuerpo, yo estoy en cada rinconcito tuyo”. Esos 18 días le repetí esas palabras y le aseguré que estaba por irse a un lugar mejor.

Ver cómo desmejoraba, cómo se enfriaba -la sangre ya no tenía fuerza para calentar su cuerpo-, el esfuerzo casi vano de los riñones para sacar un poco de pis… todo me llevaba a pedir por la liberación de la muerte.

Así como lo alentaba a que se fuera, porque sabía que cualquier otra cosa era mejor a estar eternamente entubado en una cama, si salía un ratito de la habitación le pedía que no se le ocurriera irse en ese momento, necesitaba sostenerlo hasta el último segundo de su vida.

Mi hijo era tan fantástico que me escuchó. Dormí con él en el sanatorio y me fui a las 13, decidí volver a casa para regresar más tarde junto a mi mamá. Llovía con furia.

A las 16.30, el papá, que estaba en el sanatorio, me escribió para ver cuándo iba, le contesté que estábamos por salir hacia allá. A mitad de camino, me llamó: “Te lo tengo que decir: Agus se murió”. Llevábamos 18 días de espera, pero igual quedé perpleja. De repente entró otro chat: “Revivió”. Entonces lo llamé, me contó que los doctores habían decretado su muerte, pero de repente las pulsaciones habían subido a 43.

Estaba a dos minutos del sanatorio, mi mamá me dejó en la puerta, bajé corriendo como una maratonista, ¿hay algo que pueda hacerte correr más rápido que la urgencia de estar con un hijo sus últimos segundos?; mi ex me esperaba con la puerta de la terapia abierta, “sigue vivo”, me dijo; encaré el camino con la mirada clavada en el monitor: 45 indicaba. Me acerqué a su oído, le hablé; cuando volví a mirar, vi solo ceros.

Me subí a la cama, las piernas abiertas con su cuerpo en el medio, me tiré encima suyo y no lo solté. Estuvimos un rato con los familiares más cercanos y luego nos fuimos unos minutos para que le sacaran las vías, el respirador y lo vistieran. Unos días antes, una terapista me había anticipado cómo iba a ser ese momento: yo tenía que darles la ropa para que no lo enterraran con una mortaja, íbamos a poder quedarnos todo lo necesario para despedirnos del cuerpo y luego se lo llevaría la cochería.

Elegí una remera verde -su color favorito- que tenía unos dibujos hawaianos con una leyenda que decía “break all the rules” y unas bermudas de jean. Solo después me di cuenta de que esa frase resumía un poco su vida: él había roto todas las reglas: había muerto y resucitado, puso patas arriba certezas médicas y nos enseñó que la vida es lo menos parecido a una regla.

Cuando pude volver a entrar, ya estaba vestido y sin nada que invadiera su cuerpo. Pasé más de cuatro horas besándolo, tratando de darle calor -como si todavía pudiese sentir frío-. Era obvio que no iba a irme, ¿cómo darle un beso con la consciencia de que era el último?; el papá, mi hermano y el padre Lucas, un amigo de la familia, me tuvieron que arrancar de mi hijito.

Nueve días después de que lo enterráramos decretaron la cuarentena. Pensé que todo era una sincronización divina: el día de su muerte, yo gritaba por su ausencia y el cielo se quejaba con truenos; yo doblada como un bollito y el cielo replegado sobre sí mismo, impenetrable.

El coronavirus y su muerte, otra unicidad perfecta: se había ido y el mundo entero era un caos. Después descubrí lo contrario: afuera todo estaba en pausa, mientras que mis emociones ebullían. Sin abrazos, ni salidas, la ausencia de la muerte era más fuerte.

Lloro menos de lo que pensaba, aprendí que cuando el dolor se hace eterno se acomoda en ese espacio que va de la mandíbula al estómago y se queda acovachado y en silencio; es una daga que te revuelve los órganos por dentro.

Decidimos cuidar a Juani cada 24 horas, los dos necesitábamos verlo todos los días. Pero las mañanas que estaba sola no tenía interés en despertarme, sin nada qué hacer, tomaba pastillas para seguir durmiendo. Mi psicólogo, entonces, le pidió a mi hermano que tramitara una excepción para quedarse conmigo.

La palabra extrañar no alcanza, habría que inventar una nueva. Estoy desmembrada, una parte mía se fue con Agus.

Muchos se imaginan que tengo bronca, pero no, ser su mamá es un privilegio que me dio la vida. Si un futurólogo me hubiera contado lo que iba a pasar, igual lo hubiese elegido: el amor es mucho más fuerte que el peor de los dolores.

Agus descansó dos meses en un nicho sin nombre porque la cuarentena impidió que le pusieran la placa que habíamos mandado a hacer. Recién cuando se flexibilizaron los permisos la colocaron; solo pude verla por fotos.

Hoy mi gran maestro se fue, pero trato de seguir el ejemplo de lo que hizo ante el cáncer: vivió una vida feliz pese a su enfermedad. Por eso, seguiré adelante sin entregarme por completo al dolor: me niego a que se lleve todas mis sonrisas y se robe las esperanzas de que algún día, aun con el presente, la felicidad regrese".

Fuente: Clarín.com








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